Un’iniziativa per la consapevolezza
La campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich” è un’importante iniziativa promossa da Biogen, in collaborazione con Aisa Odv, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’atassia di Friedreich. Questa malattia genetica rara colpisce principalmente i giovani, con una diagnosi che spesso arriva tra i 5 e i 18 anni, cambiando radicalmente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. L’obiettivo della campagna è informare e supportare chi vive con questa condizione, dando voce a chi affronta quotidianamente le sfide legate a questa malattia.
La performance dei Light Balance
Il cuore della campagna è rappresentato da una straordinaria performance artistica dei Light Balance, un gruppo di ballerini ucraini che ha portato la loro arte da Kyiv a Milano.
Insieme a due pazienti affetti da atassia di Friedreich, hanno creato uno spettacolo che non solo intrattiene, ma trasmette anche un messaggio di speranza e resilienza. La danza diventa così un linguaggio universale, capace di unire e ispirare, mostrando come sia possibile affrontare le difficoltà con coraggio e determinazione.
La realtà dell’atassia di Friedreich
Vivere con l’atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno sfide significative. Questa malattia si manifesta inizialmente con sintomi come la perdita di coordinazione e difficoltà di equilibrio, che possono rendere il percorso diagnostico complesso e lungo. Secondo la dottoressa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, è fondamentale riconoscere i sintomi precocemente per avviare un percorso di diagnosi e trattamento adeguato. La campagna mira a sensibilizzare non solo i pazienti, ma anche i medici e il pubblico, affinché possano comprendere meglio questa malattia e le sue implicazioni.
Un messaggio di speranza
Il messaggio centrale della campagna è chiaro: nonostante le difficoltà, i pazienti e le loro famiglie non devono arrendersi. La danza dei Light Balance simboleggia questa resilienza, dimostrando che è possibile continuare a vivere con pienezza nonostante le limitazioni. La performance è stata un momento emozionante, in cui i ballerini hanno condiviso il palco con chi vive quotidianamente con l’atassia di Friedreich, creando un legame profondo e significativo. I video della performance e altri contenuti informativi saranno disponibili sul canale YouTube dedicato, offrendo ulteriori risorse per chi desidera approfondire la conoscenza di questa malattia.
